Édesanyaként egy súlyos, sajnos a tudomány jelenlegi állása szerint gyógyíthatatlan beteg kislány gyermek édesanyjaként keresem meg Önöket.
 
Engem Sinka Anikónak hívnak.

Kislányom, Pestovics Vivien életéért folytatott harchoz, kezelése fenntarthatóságának érdekében keresünk támogatókat, adományozókat, gyógyszer és eszköz beszerzés, valamint Budapesten történő fizioterápiájának fenntarthatósága céljából, cégek és magánszemélyek formájában, akár alapítványon keresztül is, hogy mindent el tudjunk követni az állapotának legalább szinten tartása érdekében, mert a költségek ellehetetlenítik a célunkat és életünket.

Vivien 2011.02.08.-án született. Még másnap megoperálták bélelzáródás miatt, stoma-t alakítottak ki hasfalán. A probléma hátterében egy komoly, az életet jelentősen veszélyeztető, ritka gyógyíthatatlan betegség igazolódott. Kislányom Cisztás Fibrózisos beteg.

Még csak három éves Vivike, de már a 11. kórházi kezelése zajlik  ezekben a pillanatokban is. Eddig már összesen jóval több, mit fél évet töltöttünk kórházban, így a családunk élete nem egyszerű sajnos.

 A CF egy genetikailag meghatározott, máig gyógyíthatatlan betegség.

A kórkép súlyos, halálos kimenetelű tüdőkárosodáshoz vezethet, de sajnos igen összetett dolog, mivel számos szervet, területet érint, nagyon nehéz röviden összefoglalni. A betegség miatt a külső elválasztású mirigyek nem megfelelő viszkozitású, kórosan sűrű váladékot termelnek. A bélelzáródást is a kórosan sűrű, mintegy ragasztószerű váladék termelődése okozta.

A tüdőben termelődő sűrű váladék kiváló táptalajt nyújt számos kórokozónak, sajnos mi is folyamatosan harcolunk egy Pseudomonas nevű kórokozóval, ami miatt a legtöbb CF-es beteg meghal. A tüdő folyamatosan károsodva éri el a kritikus, már nem funkcionális szerepet betöltő állapotot. Ezután tüdő transzplantáció következik, de az új szervet sajnos hamarabb tönkre teszi a betegség, mint a sajátot.

Az átlagosan elérhető élettartam jelenleg kb. 25-35 év, fegyelmezett és minden tekintetben pontosan végzett terápia segítségével.
 
Van olyan gyermek is sajnos, akinek komoly ajándék az ötödik gyertya meggyújtása a születésnapi tortáján. Viviennek a nagyon komoly tüdő jelenségek okoznak igen nagy problémát.

Nekünk a havi gyógyszerköltség már magában nagyon komoly problémát okoz, átlagosan 55.-60.000 forintot tesz ki.

A gyógyszerköltségre kapunk havi 6.300 forint "közgyógyot", hiába kértünk többször felülvizsgálatot. 25 féle gyógyszert, többféle speciális gyógytápszert kell alkalmaznunk.

Ez elengedhetetlen ahhoz, hogy itthon is lehessen kezelni, de minden erőfeszítésünk ellenére szükség van kórházi bentfekvéses kezelésekre is, sajnos egyre sűrűbben.

Időről időre adódnak nagyobb költségek is, főleg eszközbeszerzés szempontjából, ami rendkívül nehéz dolog és a sok kórházi kezelés nem könnyít ezeken a dolgokon.....

Eddig több, mint 4.500.000 forintot költöttünk ilyen célokra.

Az inhalátorán folyamatosan cserélni kell a porlasztófejet, szűrőt és csövet, mert rendkívül igénybe van véve a gép, van, hogy napi 3 órát használjuk. Nagyon sok speciális segédeszközünk van, amelyek tönkremennek időről időre, illetve kiegészítő alkatrészük cserére szorul.

A kezelések költségei miatt a közüzemi számlák fizetése is nagy probléma, folyamatosan küzdünk ezzel is. Ilyenkor rendkívül nehéz fontossági sorrendet állítani.

Budapestre is hordanunk kell gyógytornász szakemberhez, sajnos ebben a régióban egyetlen gyógytornász sem foglalkozik CF-es betegek fizioterápiájával.

Vivient nem úgy kell elképzelni, hogy fekszik és semmilyen formában nem él teljes életet, Ahogy a képen is látszik, Ő egy nagyon mosolygós, boldog kislány, még a szenvedései ellenére is. Imádja a motorokat, repülőket csodálni. Igazán kedves, aranyos kislány. Töretlen életerejéből merítünk mi
is energiát, megerősítést. Csak sajnos, ha nem tudunk minden lehetséges
módon beavatkozni, kezelni, gyógyszerezni, orvoshoz járni, rohamosan
romlana az állapota, ami kimondhatatlan következményekkel járna.

Így is, hogy mindent megteszünk, időről időre szükség van kórházi kezelésre, sajnos ilyenkor mindig hosszabb távon.

Mindent összefoglalva, egyetlen cél lebeg szemünk előtt, Cf-es gyermekemnek a lehető leghosszabb és legtartalmasabb életet biztosítani. Gyógyszereit mindig rendesen beszerezni, és még nagyon sokáig nevetni látni, mert életakarata rengeteg van, és hál' istennek nagyon erős, pedig rengeteget szenvedett már betegsége miatt.

Ezekhez a célokhoz keresünk támogatókat, adományozókat, cégek és magánszemélyek formájában, hogy segítségükkel mindent meg tudjunk tenni, édesanyaként nem tudok mást tenni, mint harcolni gyermekem életéért.

Gyógyszerbeszerzésről, eszközvásárlásról természetesen számlát tudok küldeni egy esetleges segítőnknek.

Tehát nem kidobott pénzről, hanem egy súlyos betegséggel küzdő kislány kezelésének segítéséről van szó.

Esetleg Alapítványon keresztüli támogatásra is van lehetőség egyes esetekben, előre egyeztetve.
Köszönöm hogy elolvasta levelemet. Kérem, ha van lehetőségük, segítsenek bármilyen módon.!
Zárójelentés, vizsgálati dokumentum scannelt verziót tudok küldeni, ha kérik,
Számlaszám: OTP 11773449-00645065*

 Köszönettel:
Sinka Anikó
4400 Nyíregyháza, Árpád U. 52. 1/4
Tel.: 06-70/299-93-19